Nesenā starptautiskā aptaujā Pasaules Lupus federācija atklāja, ka 87% aptaujāto respondentu, kas dzīvo ar sarkano vilkēdi, ziņoja, ka slimība ir skārusi vienu vai vairākus galvenos orgānus vai orgānu sistēmas. Aptaujā piedalījās vairāk nekā 6,700 cilvēku ar vilkēdi no vairāk nekā 100 valstīm.
Lupus ir hroniska autoimūna slimība, kas var izraisīt iekaisumu un sāpes jebkurā ķermeņa daļā, kur imūnsistēma, kas parasti cīnās ar infekcijām, uzbrūk veseliem audiem.
Gandrīz trīs ceturtdaļas respondentu ziņoja, ka ir ietekmēti vairāki orgāni, vidēji trīs orgāni. Āda (60 %) un kauli (45 %) bija visizplatītākie orgāni, kurus skārusi vilkēde, kā arī citi orgāni un orgānu sistēmas, kas visvairāk skartas, tostarp nieres (36 %), GI/gremošanas sistēma (34 %), acis (31 %). %) un centrālo nervu sistēmu (26%).
"Diemžēl cilvēkiem, kas dzīvo ar sarkano vilkēdi, tiek teikts, ka viņi "neizskatās slimi", lai gan patiesībā viņi cīnās ar slimību, kas var uzbrukt jebkuram viņu ķermeņa orgānam un izraisīt neskaitāmus simptomus un citas nopietnas veselības komplikācijas," sacīja Stevans V. Gibsons, Amerikas Lupus fonda prezidents un izpilddirektors, kas darbojas kā Pasaules Lupus federācijas sekretariāts. "Pasaules Lupus federācijas un tās biedru nozīmīgais darbs palīdz palielināt izpratni par problēmām, ar kurām katru dienu saskaras cilvēki ar sarkano vilkēdi, un pievērš uzmanību nepieciešamībai pēc lielāka atbalsta visā pasaulē, tostarp no valsts un valdības vadītājiem, lai palielinātu kritiskās pētniecības finansējumu. , izglītības un atbalsta pakalpojumi, kas palīdz uzlabot dzīves kvalitāti ikvienam, ko skārusi vilkēde.
No aptaujātajiem respondentiem, kuri ziņoja par orgānu ietekmi, vairāk nekā puse (53%) tika hospitalizēti sarkanās vilkēdes izraisītu orgānu bojājumu dēļ, bet 42% - ārsts norādīja, ka sarkanās vilkēdes dēļ viņiem ir neatgriezeniski orgānu bojājumi.
Lupus ietekme uz ķermeni pārsniedz fiziskus simptomus. Lielākā daļa respondentu (89%) ziņoja, ka ar sarkano vilkēdi saistīti orgānu bojājumi izraisīja vismaz vienu būtisku izaicinājumu viņu dzīves kvalitātei, piemēram:
• līdzdalība sabiedriskās vai atpūtas aktivitātēs (59%)
• Garīgās veselības problēmas (38%)
• Nespēja strādāt/bezdarbs (33%)
• finansiālā nedrošība (33%)
• Mobilitātes vai transporta problēmas (33%)
"Liela daļa pasaules nav pazīstama ar sarkano vilkēdi un nesaprot sāpes, ar kurām mēs pastāvīgi saskaramies, vai neskaidrību par to, kuram orgānam vai ķermeņa daļai sarkanā vilkēde uzbruks nākamajam," stāstīja Huans Karloss Keiss no Čipionas, Spānijas, kuram 2017. gadā tika diagnosticēta sarkanā vilkēde. "Šie apsekojuma rezultāti uzsver sarkanās vilkēdes nopietno ietekmi uz mūsu dzīvi un to, kāpēc ir jādara vairāk, lai palielinātu izpratni par šo slimību un veicinātu pētniecību un aprūpi."
KAS IZŅEMT NO ŠĪ RAKSTA:
- “The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
- “Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
- In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.
