Jauna vecuma demence, kas skar vairāk nekā 1200 cilvēku

Vairāk nekā tūkstotis cilvēku, kurus skārusi frontotemporālā deģenerācija (FTD), kas ir visizplatītākā demence, kas jaunāki par 60 gadiem, pulcējās, lai izveidotu savienojumu, mācītos un sadarbotos ar kopienu, kas izprot slimību Frontotemporālās deģenerācijas asociācijas (AFTD) pirmajā hibrīda izglītībā. Konference, piektdien, 8.aprīlī.              

Personas, kurām diagnosticēta FTD, aprūpes partneri, aprūpētāji, pētnieki, veselības aprūpes speciālisti un nozares eksperti apmeklēja 2022. gada izglītības konferenci gan BWI Airport Marriott netālu no Baltimoras, gan virtuāli. Gandrīz 200 cilvēku Baltimorā apmeklēja pirmo klātienes konferenci kopš 2019. gada, savukārt vairāk nekā 1,000 reģistrētāju no 29 dažādām valstīm pievienojās tiešraidē.

Diena sastāvēja no prezentācijām, kas koncentrējās uz jaunākajiem sasniegumiem FTD izpētē, daudzveidīgo FTD aprūpes partneru pieredzi un demences valodu, ko prezentēja FTD/demences jomas eksperti. Gan klātienes, gan virtuālie apmeklētāji varēja piedalīties interaktīvās pārtraukuma sesijās, kurās tika padziļināti apskatīti FTD ceļojuma galvenie aspekti.

AFTD Personu ar FTD konsultatīvā padome, cilvēku grupa, kas dzīvo ar FTD un palīdz informēt par AFTD darbu, dalījās savā skatījumā par dzīvi ar šo slimību. Vēlāk AFTD valdes locekle Rita Choula, MA, AARP Sabiedriskās politikas institūta aprūpes direktore, teica konferences galveno runu, daloties savā mātes ceļojumā ar FTD un to, kā viņas ģimene pārdzīvoja šo pieredzi. Čūlas kundze izsūtīja aicinājumu personām un personām, kuras skārusi FTD, būt drosmīgiem, iestājoties par aprūpi gan saviem tuviniekiem, gan pašiem.

AFTD dibinātāja Helēna-Anna Komstoka, AFTD izpilddirektore Sjūzena LJ Dikinsone un AFTD valdes priekšsēdētājs Deivids Feifers sniedza konferences noslēguma piezīmes, kurās viņi atspoguļoja organizācijas vēsturi, tuvojoties AFTD 20. gadadienai.

Papildu šī gada pasākuma runātāji bija AFTD Medicīnas konsultatīvās padomes loceklis Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, Penn Digital Neuropathology Lab galvenais pētnieks; Tania Gendron, PhD, Mayo klīnikā Floridā; Andžela Teilore, Lewy Body Demenia asociācijas pētniecības un aizstāvības vecākā direktore; un Laynie Dratch, ScM, CGC, no Pensilvānijas Universitātes FTD centra.