Dišēna muskuļu distrofija (DMD) ir reta muskuļu deģeneratīva slimība, kas skar 16 no katriem 100,000 XNUMX bērnu gadā. To raksturo muskuļu un skeleta vājums, kas laika gaitā pasliktinās un galvenokārt notiek zēniem.
Diemžēl nav iespējams izārstēt DMD, taču ir ārstēšanas metodes, kas palīdz novērst slimības simptomus, piemēram, sirds un plaušu problēmas un nepieciešamību pēc ratiņkrēsla. Lielākajai daļai jaunu zēnu, kuriem diagnosticēts DMD, paredzamais dzīves ilgums ir aptuveni 27 gadi.
Dibinātājs Cerību burka, Džeimsam Rafonam, ir dēls Džeimss Entonijs, kuram ir DMD, un viņš izveidoja šo organizāciju, lai palielinātu informētību un vāktu ziedojumus, lai kādu dienu viņi varētu atrast zāles. Līdz šim Raffone ir pabeidzis tādus pasākumus kā tūkstošiem atspiešanos un tūkstošiem jūdžu skriešanu, lai savāktu naudu, taču laiki mainās.
Kļūst arvien grūtāk un grūtāk piespiest cilvēkus dot savu ieguldījumu – viņiem vajadzēja kaut ko lielu.
Tāpēc šis tētis sper vienu patiesi lielu soli tālāk, lai ievestu DMD cilvēku prātos un, cerams, un galu galā arī viņu makos, uzkāpjot Everesta kalnā. Aprīļa beigās viņš kopā ar komandas biedriem Metjū Skārfo un Dilonu Dodenu dosies uz Katmandu.
Viņi sapulcēsies ar citām ģimenēm, kurām ir dēli ar Dišēna muskuļu distrofiju. Katmandu vien DMD pēdējo 70 gadu laikā ir atņēmis 15 bērnu dzīvības, un šīs ģimenes vēlas dalīties ar jebkādiem resursiem, kā arī informāciju par DMD un terapiju. Pēc ģimeņu satikšanās sāksies grūts ceļš.
Pēc tam Rafons, Dodens un Skārfo sāks 12 dienu ceļojumu, kas viņus nogādās no bāzes nometnes Everesta kalnā uz 17,598 750,000 pēdu augstumu. Mērķis ir savākt 1.5 12 USD, kas tiks novirzīti jaunu zāļu izpētei DMD ārstēšanai. Klīnisko izpēti Floridas Universitātē finansē pacienti, un iegūtā nauda tiks novirzīta XNUMX miljonu ASV dolāru apmērā, kas nepieciešami XNUMX pacientu klīniskā pētījuma veikšanai.
JAR of Hope dibinātājs izvēlējās Everestu 2 iemeslu dēļ. Pirmkārt, viņiem vajadzēja kaut ko lielu, lai savāktu lielu naudas summu, un, otrkārt, viņi vēlas godināt bērnus, kuri nekad nevarēja cerēt uzkāpt varenajā kalnā.
Līdz šim Rafons un viņa organizācija ir savākuši gandrīz 9 miljonus ASV dolāru, kas ir izmantoti, lai palīdzētu ģimenēm un pētījumiem.
#duchennemuskulārādistrofija
#mteverest
KAS IZŅEMT NO ŠĪ RAKSTA:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
